第128节
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日期:2011-06-16 23:42:33
如果你认为这是一个因病致残的病友的痛苦陈述录,那么你错了,因为我生活的精彩,也很快乐;
如果你看完认为这是一部代理商和运营商勾心斗角投机取巧谋取暴利的自传,那么我错了,其实我只是想我告诉大家我没有违反游戏规则,得到了我应该分享的中国通信行业高速发展带来的红利;我不是奸商,我诚信,我自信。
如果我们两个人看过后你我都是一声叹息,一声称赞,那么,你我都错了,因为这个世界充满友爱,充满机遇,走出封锁心灵的黑色樊笼融入社会,就会发现蓝天白云下的七色阳光你我一样可以拥有!
日期:2011-06-16 23:51:07
我的病症比较轻,我也比较幸运,能够在社会上谋生,但我最牵挂我的那些重症病友,好几天没有问候他们了,有些惭愧,我说我的经历不是给大家炫耀,只是想告诉大家你我都能在这个世界取得成功!希望你们能走出阴影和压抑!
我们的病友有重症型的,他们大多在20岁左右离开这个世界,走路的时光在他们6岁以前的岁月里,父母的抽泣和他们的血泪伴着他们的摔倒--失去行走能力--轮椅---卧床电脑前艰难的用一根手指挪动鼠标和点击键盘,为了他们我也要坚持真实地写下去!好也罢,坏也罢,无人理睬也罢,真实记录就好!有很多事情和机遇等着我们去做,继续努力!
我在好多病友各种各样的病友QQ群,每隔一段时间就会有一个QQ头像永远的变成灰色,他们一个一个的离开,呼吸困难,在床上一个翻身都是奢侈和自身无能力完成,一口痰吐不出来都可能让他们丧命,目前世界的医学水平他们也只能安静地等待离去.....
各位患有进行性肌营养不良的兄弟姐们,各位病友的家长家人朋友,今生我们风雨同行!患难与共!
日期:2011-06-16 23:53:07
我的那些平凡而又伟大的同行,我再次向大家致敬!
为了获取每一百块钱话费酬劳不到两元代收话费而值班营业到深夜12点,你们辛苦了,祝福大家天天快乐,不受你的合作运营商的欺压刁难,不受那些工商税务,公安城管的敲诈,没有你店门口那些地痞无赖的勒索,没有恶意顾客拿着山寨机说你卖的多挣了他十块的蛮横吵闹,没有摔打着你从柜台里取出明码标价的十元一个万能充说你真黑的时尚男女,没有你小店房东的一涨再涨的房租压得你喘不过气。。。。。。我的那些通信圈子最底层最草根的路边小店那些经营者的兄弟姐妹们,我向大家深鞠一躬,你们才是通信圈最伟大的人,你们才是推动这个行业发展的巨浪中的一滴水,大家辛苦了
日期:2011-06-17 00:17:14
今天接到好多站内短信,朋友们觉得我现在写的不提我的疾病了,我这个病是的过程是这样的:
现在想想,我当年患病是在1994年河南省内几家大医院的钱基本上白花了,很荣幸我被误诊,脊髓空洞症与进行性脊髓侧索硬化症都是进行性肌萎缩的一种。美国科学家霍金被医学工作者与我称为病友,呵呵~!你说高兴不,和世界名人并驾齐驱!
从2001年到2006年我觉得我的病一直很稳定和甚至有些时候好像有些好转,我感觉医学奇迹在我身上发生,做生意也好,感情故事也好,都很丰富,却没有摆脱肌病的魔爪!2006年下半年我的病情又发展了,腿上严重了!我不能跑步了,上楼也吃力了!
,2007年2008年两次历时两载重新踏上求医之路,我多次到北京协和医院和解放军301医院数次诊断,我被确诊为我是进行性肌营养不良的面肩肱型,(简称FSHD)也很幸运,是最良性的那种。值得庆祝!
进行性肌营养不良又分好些类型,有重症的DMD,轻症的BMD,以及我这种比较良性的FSHD,我是比较幸运的。这些病主要是男孩子易患,女孩子比较少,但是现在发现女病友也多了。这个给我意志和顽强的病魔朋友,你啥时候也被强拆一回呢?
谢谢所有给我站内短信朋友的关心和询问,也谢谢各位网友的持续关注,其实我和你们一样,都是生活中的普通一员,都是普通老百姓,都是小人物,有我们自己的喜怒哀乐,酸甜苦辣!也有我的阴暗,真实就好!
说得多了,我并不伤感,只是觉得你们能够多了解一些我们这样的肌营养不良患者的生存现状就好了,都是生命,都是一样的人,为什么就不能拥有一样的生活呢?
我是个例,也是少数,但是我想站出来大喊几声,我还能喊得动,我还能写得动,如果有一天我也和他们一样成为被困封的渐冻人,只留下遗憾和悲哀,岂不是今生枉此一行?
不管怎么样,每个人都可以精彩和悲哀,我也不例外!虽然我们会付出太多,但是机遇还在不远处等待,我还要走下去!前方还有我的希望和梦想!
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